ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ В ФЕВРАЛЕ-2010

К трем годам правая сторона лица у Димы стала больше левой. Местные врачи решили, что это лимфангиома, и назначили спиртовые обкалывания, но Дима рос – и опухоль тоже росла. Из общительного мальчугана сын превратился в замкнутого, прячущего лицо паренька. И чем он старше, тем глубже переживания, до отчаяния. Людей избегает, на улицу не выходит. Только в школу и на подготовительные курсы в технический университет. Хирург областной больницы направила нас к профессору Рогинскому. Он диагностировал нейрофиброматоз. Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию. Я работаю на кондитерской фабрике, муж торгует тканями, вместе зарабатываем 20 тыс. руб. и не в состоянии собрать нужную сумму. Спасибо вам, приходящие на помощь! Татьяна Дамарнацкая, Пензенская область.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «Опухоль распространилась на пол-лица, включая челюсти. Лечение только хирурги ... Читать дальше »

Нейрофиброматоз. Болезнь Реклингхаузена

Нейрофиброматоз (НФ) – это заболевание, характеризующееся образованием опухолей на нервных тканях, и, вызывающее различные кожные и костные аномалии.

НФ, зачастую, диагностируется в детстве, иногда в младенческом возрасте (в тяжелых случаях), но чаще всего – от 3 до 16 лет. Последствия заболевания могут быть разными. Некоторые дети практически не ощущают влияния этой болезни, другие страдают тяжелыми формами, сопровождающимися инвалидностью. НФ не излечим, но, обычно, опухоли, вызванные этим заболеванием, удаляются, а связанные с этим осложнения лечатся.

О нейрофиброматозе

Нейрофиброматоз является генетическим заболеванием, передающимся по наследству. Данное заболевание характеризуется развитием пороков мозга, спинного мозга, нервной системы, кожи и внутренних органов.

Нейрофиброматоз проявляется образованием опухолей, называемых нейрофибромами, которые растут вдоль нер ... Читать дальше »

Архив консультаций

• 1 ноября 2009, 22:57 нейрофиброматоз

  Здравствуйте!Умоей дочери нейрофиброматоз 1типа,синдром Реклинхгаузена.Установлен в Германии после генетических анализов.Выявлено,печатаю дословно с результата анализа:(при молекулярно-генетической диагностике гена для нейрофиброматоза типа 1 гетеро-зиготно была доказана делеция экзона 40-49.Тем самым с молекулярно-генетической стороны подтвержден нейрофиброматоз типа 1.Данные получены путем анализаMLPA.).Дочери на сегодняшний момент 5лет и3месяца,у девочки нет вообще никаких прививок.У меня вопрос:можно ли делать прививки и какие?Где ?Наши врачи в поликлинике не могут ответить на мои вопросы,возила ребёнка в РДКБ там тоже развели руками.Иммунолог честно призналась,что детей с таким диагнозом мало,болезнь плохо изучена...У дочки 27 разного размера пятен типа кофе с молоком,веснушки в подмышках и в паху,кифоз грудной клетки,дисплазия левого тазобедренного сустава,панкреатит,холецестит(загиб),астегма ... Читать дальше »

ЛЕЧЕНИЕ в ИЗРАИЛЕ без ПОСРЕДНИКОВ - МЕДИЦИНСКИЙ ЦЕНТР им. СУРАСКИ в ТЕЛЬ-АВИВЕ

Просмотр полной версии : Нейрофиброматоз 1 типа

Stas_2008

16.06.2008, 18:57

По невнимательности задал свой вопрос в чужой ветке, за что приношу извинения. Теперь буду спрашивать в этой ветке, но для начала скопирую сюда все предыдущие сообщения по своему вопросу.


Stas_2008
Серфер Регистрация: 15.06.2008
Сообщений: 2

Здравствуйте!
В 20 лет мне был поставлен диагноз - нейрофиброматоз 1 типа (НФ1). Первые подкожные опухоли появились в 17-18 лет. Попытки "разговорить" врачей по поводу заболевания к особым успехам не привели: "берегитесь, регулярно обследуйтесь, будет мешать - вырежем..." Кое-что удалось узнать из доступных источников, но, как я понял, НФ1 очень вариабелен по своим проявлениям. Иными словами, "раз на раз не приходится". Решил, что буду жить так, как жил бы, будучи совершенно здоровым. Тем более, что други ... Читать дальше »

29.10.2012 12:05:01 Здравствуйте!

Нейрофиброматоз и армия.
Нефрофиброматоз принадлежит группе заболеваний, характеризующихся поражением кожи, глаз, нервной системы и внутренних органов. Важным симптомом является наличие пигментных пятен на коже или сетчатке глаза.
Данное заболевание классифицируется как доброкачественное новообразование - это статья 10 Расписания болезней.
Рассмотрим данную статью в срезе наличия фиброматоза.

К пункту «б» относятся:
- доброкачественные новообразования верхних дыхательных путей с умеренным и незначительным нарушением функций дыхания и (или) голосообразования;
- доброкачественные новообразования средостения с умеренными клиническими проявлениями;
- доброкачественные новообразования органов дыхания с умеренными клиническими проявлениями;
- доброкачественные новообразования органов пищеварения без нарушения питания;
- доброкачественные новообр ... Читать дальше »

ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ 29.08.2010

ЕСЛИ НЕ БУДЕТ ВАШИХ ВОЗРАЖЕНИЙ, «ИЗЛИШКИ» ПОЙДУТ НА РЕАЛИЗАЦИЮ НАШЕЙ ПРОГРАММЫ «ОРГАНИЗАЦИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ПРИ ПОМОЩИ СРЕДСТВ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ И ИНТЕРНЕТА ОТ ФИЗИЧЕСКИХ И ЮРИДИЧЕСКИХ ЛИЦ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ АДРЕСНОЙ ПОМОЩИ ОСТРО НУЖДАЮЩИМСЯ ГРАЖДАНАМ РФ ПО ИХ ПИСЬМАМ»

Внимание!
Стоимость лечения 160 000 руб.
Благотворительный фонд
«Наша инициатива Компании «М.Видео»
внес 54 000 руб.
Не хватает 106 000 руб.

Катя каждый день спрашивает, когда следующая операция. Очень переживает, что на нее все обращают внимание. Если забудется, то громко засмеется. А поймает на себе чужой взгляд, то сразу отвернется и замкнется. Родилась Катя с опухолью на правой щеке. До шести лет проводилось склерозирующее лечение, оно так и не дало результата. В 2003 году мы поехали в Москву, в центр профессора Рогинского. Кате сделали четыре операции, последнюю – благодаря поддержке читателей Русфонда. Но дефо ... Читать дальше »

Е, Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript
зовут Елена (33 года).Санкт-Петербург

Среда, 23 Июнь 2010В 15 лет мне поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Рикленгаузена).
Множественные фибромы (преимущественно на туловище), в данный момент начинают активно расти на лице. 5 лет назад проходила несколько курсов лечения в г. Москве. Но результата никакого. Разрастание фибром продолжается. Удаляю хирургически. Хотелось бы узнать, существует ли реальный способ лечения нейрофиброматоза? Админ,
Консультация профессора 1200 дол. Цикл обследования - от 3 до 6 тыс. дол

Среда, 23 Июнь 2010Я обсудил с руководителем клиники Ваш медицинский вопрос.
Нейрофиброматоз 1 степени имеет разные проявления, требует разной диагностики, и лечение тоже разное.
Можно ограничиться консультацией профессора дерматолога, специалиста ... Читать дальше »

Как еще врачи называют это заболевание?

Болезнь Реклингхаузена.

Что представляет собой это заболевание?

Нейрофиброматоз является наследственным заболеванием нервной системы, мышечных тканей, костных структур и кожи; характеризуется образованием множества нейрофибром (мягких опухолей) и пигментных пятен цвета кофе с молоком. Нередко болезнь остается нераспознанной, потому что ее проявления незначительны. Нейрофиброматоз обнаруживается примерно у 1 из 3 тысяч новорожденных. Прогноз различен, опухоли головного и спинного мозга могут сократить продолжительность жизни.

Каковы причины развития нейрофиброматоза?

С нейрофиброматозом человек рождается, но симптомы чаше проявляются в детском или подростковом возрасте. Иногда болезнь останавливается в своем развитии, но она мо ... Читать дальше »